MOHD FAIDZ MASSARI

SUASANA Hospital Pediatrik, Kuala Lumpur tidak begitu sibuk. Di sebuah bangku, saya menanti dengan sabar untuk dijemput seorang lelaki bagi menemui anaknya yang sedang menerima rawatan di situ. Kurang lebih 15 minit menunggu, seorang lelaki berwatak guru yang santun menegur. Kami berkenalan singkat, namanya panjang sekali dan kami berjalan memasuki sebuah ruangan serta melewati katil demi katil sehinggalah akhirnya kami berlabuh di sisi anaknya, di Wad KK5.

"Nama saya panjang ustaz, Mohd. Zahimurhakim Mohd. Zahib dan isteri saya pula, Sarina Mohd. Hassan. Ini anak kami, Zaharith Mikail."

Demikianlah perkenalan ringkas kami. Di atas kasur, seorang anak berusia tiga tahun 10 bulan sedang terbaring mengiring menerima rawatan. Sesekali, dia mengeluarkan suaranya yang sukar difahami. Saya memberi salam, menghulurkan tangan di celah pagar katilnya dan si anak kecil mongel bernama Mikail itu segera memautnya, membawa ke mulutnya. Tersentuh hati dibuatnya.

"Ujian ini memang berat. Saat saya melahirkan Mikail, sangka saya semuanya normal. Namun, menjelang usianya setahun, sudah mulai kelihatan tanda-tanda tidak normal pada diri Mikail. Misalnya, tulang belakang Mikail membengkok dan matanya sering berair kerana tidak mampu menahan silau.

"Kami terus membawanya ke hospital di Kota Kinabalu untuk ujian kesihatan. Malangnya, teknologi perubatan yang ada di sana tidak mampu mengesan apakah penyakitnya," katanya.

Ketika itu, sekitar 2011 mereka berada di Sabah, kerana Zahimurhakim dihantar bertugas sebagai guru di Sekolah Kebangsaan Pekan Lahad Datu.

Dia merupakan guru Pendidikan Khas mengajar subjek Matematik, Bahasa Inggeris dan Bahasa Melayu.

"Pihak hospital memang mengesyaki ada sesuatu yang tidak kena dan akhirnya mereka mengambil contoh darah dan urin, lalu menghantarnya ke sebuah hospital di Australia.

"Tidak lama kemudian, keputusan pemeriksaan itu dihantar ke HKL, dan kami pun mendapat tahu bahawa anak kami, Mikail mengidap sejenis penyakit yang amat jarang dihidapi oleh orang.

"Ia dikenali sebagai Mucopolyscandorisis - Type 1. Ia adalah sejenis penyakit akibat kelainan genetik," tambah Mohd. Zahimurhakim.

Di Malaysia, daripada hampir 30 juta rakyatnya, dilaporkan hanya ada kira-kira 30 orang yang menghidapi penyakit ini. Upaya penyembuhannya juga amat sukar, kerana kosnya begitu mahal dan teknologi perubatan serta kepakaran yang ada di Malaysia juga masih agak terbatas.

"Ada tiga alternatif rawatan yang perlu kami segerakan. Pertama, rawatan Enzim Replacement Therapy (ENT). Cuma enzim ini hanya dibuat di Australia dan harganya mahal. Kedua rawatan Bone Marrow Transplantation (BMT), iaitu pemindahan sum-sum tulang dalam kalangan adik-beradiknya sendiri, malangnya Mikail tiada adik-beradik lain.

"Dia boleh menunggu jika ada sum-sum yang sesuai daripada penderma di Bank Sum-sum Dunia, tetapi harapannya amat tipis. Ketiga, rawatan Umbilical Cord Blood Transplantations (UCBT) yang menggunakan uri; malangnya rawatan ini tiada di Malaysia," jelasnya

Akhirnya, setelah menimbang dan memikirkan masa hadapan si anak, mereka mengambil kaedah yang pertama. Ia diharap mampu melambatkan kesan penyakit ke atas si anak, di samping ia juga mampu mengelakkan kejadian lumpuh kepadanya jika dibiarkan lebih lama.

Kesan awal

"Mujur kami dapat mengesan penyakit ini lebih awal. Ada kes, ibu bapa hanya dapat mengesan penyakit ini setelah si anak berusia empat tahun, dan kemudian menjalani rawatan. Akibatnya, ketika si anak berusia lapan tahun, dia terus menjadi lumpuh dan tidak boleh berjalan. Ini kerana, enzim yang diberikan itu bertujuan melembutkan tulang-tulangnya kerana tanpanya, tulang akan menjadi keras," ujar si ibu muda itu.

Mereka juga bertuah, kerana pada saat amat memerlukan, mereka berada di Selangor. Bukan sahaja kerana adanya pusat rawatan yang lebih baik di Lembah Klang, tetapi juga tanpa disangka mereka mendapat sandaran yang lebih kuat untuk menampung biaya perubatan yang tidak terjangkaukan itu.

"Saat kami menerima khabar bahawa anak kami sakit, kami hilang kata-kata. Apatah lagi mengetahui kos rawatannya yang amat tinggi. Bayangkan, setiap kali menerima rawatan, kosnya RM2,500. Menurut doktor pula, rawatan ini tiada tempoh tamatnya, selagi ada hayat maka ia mesti dijalani. Bayangkan sebulan sudah RM10,000. Jumlahnya tidak mampu saya gambarkan sebenarnya," akui Zahimurhakim.

PENULIS ialah Eksekutif Dakwah di Lembaga Zakat Selangor (MAIS)